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曝脐带血应用8个真实案例 扒一扒脐带血储存与应用的真相

2017年04月24日      家庭医生在线

4月23日,第二届供受者联谊会暨脐带血应用1000例通报会在广州举行。截止到2017年2月24日,随着一份采自广州中医药大学第一附属医院的脐血出库,广东省脐血库脐血应用正式突破1000例大关!截止到2017年4月22日,广东省脐血库脐血出库份数达到1043份,救治人数842人。

与会专家北京京都儿童医院血液中心主任孙媛表示,脐带血造血干细胞移植相比于其他来源(骨髓、外周血)的造血干细胞移植有明显的优势,尤其是自存自救的脐带血造血干细胞移植。同时,自体脐血移植和异体脐血移植相比,自体脐带血造血干细胞移植不存在排斥反应,所以对细胞数的要求和异体脐血要求是不一样的,很少的细胞数就可以达到植活的效果;而且没有排斥反应,患者生存质量高,后续治疗费用也比异体脐血移植低。自体脐血有很好的应用前景。

从所救治患者的年龄分布来看,18岁以上成人患者占55%,年龄最大患者91岁,最小患者半岁。

脐带血应用8个真实案例

案例一:6岁女孩的自救再生--华南地区首例自体脐血移植

盼盼,女,6岁半,原为再生障碍性贫血患者

2015年9月,5岁的盼盼在外玩蹦蹦床,回家后流鼻血不止,家长就带她去惠阳区的医院检查,医生检查后觉得情况比较不乐观,而且也不能确诊,后来被送往广州市第一人民医院后,经血液内科主任王顺清和张玉平诊断,她被确诊为肝炎再生障碍性贫血,最佳治疗方式是进行造血干细胞移植。家属告知医生有自存脐血,于是医生决定采用自体脐血移植的办法。移植10天后,效果非常显著。盼盼的白细胞和血小板数量基本恢,1个月后病情明显好转并安全出院,4个月后,医生对她进行药物巩固治疗,现在患者的各项指标都已正常。目前盼盼正为升小学做准备。据了解,这是华南地区首例、全国第4例自体脐血移植。

案例二:血脉相连,天使弟弟幸运降临拯救了地贫双胞胎姐姐

琦琦,女,9岁,原为重型地中海贫血患者

2008年11月24日,来自遵义县石板镇7个月大的双胞胎姐妹被确诊为重型β地中海贫血。

2009年,为了拯救这对双胞胎女儿,宋元相夫妇决定再生一个宝宝,为两个胞姐提供骨髓移植手术用的脐带血。宋元相夫妇双胞胎女儿在遵义治疗时,医生已经下了判断,没办法救治了。在绝望时,偶然看到央视有一个节目,打电话咨询了解到有广州南方医院成功移植脐带血造血干细胞的例子,并且给了他们四川成功移植的患者电话,联系后,辗转来到南方医院。

2009年12月2日,宋元相妻子顺利产下一名健康的男婴,取得的脐带血与骨髓移植配型完全吻合。而高达60多万的手术费用,再次让移植手术遥遥期。2010年10月份,宋元相决定回贵州求助。就在宋元相准备失望而归的时候,他接到了贵州省励业帮扶基金会的电话。原来,贵州省知名音乐人朱德荣听到这个消息后,便四处牵线帮忙。来不及回到贵阳,朱德荣把这个消息告诉了正在筹办慈善演唱会的阿幼朵,阿幼朵得知这对小女孩的情况后,立刻决定将拯救这对"小天使"的内容融入到了她的演唱会中。

两年多的时间里,宋元相夫妇至少参加了上百次"地贫"交流讲座。只要听说有"地贫"活动,无论多远,宋元相风雨无阻地前去"取经"。经过自己的亲身经历,现在宋先生热心投身于公益事业,目前密切与南方医院联系,帮助准备移植的患者家庭,为他们提供移植或治疗后的用品和日常咨询。

目前,这对双胞胎姐妹完全康复。

案例三:"素未谋面的你"--地贫康复男孩寻找脐血捐献者

受者信息:小华,男,13岁,原为重型β地中海贫血患者

受者小华从小发病,一直没有找到合适的无关供者,他有一位姐姐,配型是半相合。2012年9月,在南方医院儿科进行姐姐半相合干细胞联合脐血移植,最终脐血植入。目前小华已康复并存活5年以上,现在在上小学4年级。小华一家人非常希望找到那位捐献者,但因为脐血保存时间太长,可能捐献者换了联系方式,脐血库尝试多次联系未果。目前有的资料是,这位捐献者是于2001年2月20日在佛山妇幼保健院出生的一位男宝宝,名字叫陈丽冰。希望媒体朋友也帮助他们一家找到这位爱心天使。

案例四:相隔两省 白血病康复男孩千里连线表达感恩

受者信息:小阳,男,13岁,原为急性髓细胞白血病患者

2013年12月16日,9岁的阳阳被确诊为急性髓单核细胞白血病,接着立即在杭州接受了四个疗程的化疗,但情况并不乐观。后来通过一位病友的介绍,得知安徽省立医院可以做脐血移植手术,让阳阳一家看到了希望。辗转来到安徽省立医院后,阳阳一边接受化疗,一边等待脐血配型结果。没想到,仅仅过了半个多月,广东省脐血库就传来好消息,配型成功了,这份来自广州的爱心脐血,就这样跨越千里来到合肥,成为阳阳的"救命血"。现在,阳阳已经康复,生活和普通人无异,由于阳阳要上辅导班,此次没能来到现场,但远在千里之外的阳阳一家通过视频来对捐献者表达感谢。

捐献者信息:捐献产妇梁小姐,来自广州,脐血宝宝为男孩,2013年9月出生在广州医科大学第二附属医院

来自广州的梁小姐万万没想到,宝宝出生时捐献的脐血,一年内就出库应用,并成功挽救了一名10岁白血病少年的生命。当初这个决定,彻底改变了千里之外的一个家庭的命运。其实梁小姐对白血病有特别深的感受,因为在她念初中的时候,就有一位很要好的朋友因急性白血病而不幸离世,这件事对她的打击很大,因此当她知道脐血可以用于治疗白血病等多种疑难疾病时,当即就决定要将宝宝的脐带血保存下来,希望可以帮助需要帮助的人。2014年6月,当被广东省脐血库告知,孩子的脐血成功配型出库时,梁小姐十分激动。

案例五:"一座禅城,一世佛缘"--地贫女孩得到同城救助获得重生

受者信息:小敏,女,20岁,佛山人,原为重型地中海贫血患者。

小敏从小发病,因未找到合适的配型,且与弟弟配型不相合,小敏经受了十多年的输血和排铁治疗。因南方医院儿科突破性半相合加脐血移植治疗地贫取得进展,2014年3月在南方医院儿科进行母亲半相合联合脐血移植,最终脐血植入。小敏移植后恢复健康,心怀感恩,希望从事医疗行业回报社会,计划今年到香港读护士专业。

捐献者信息:捐献产妇何女士,佛山人,脐血宝宝为女孩,2012年1月12日出生于佛山禅城区中心医院。

案例六:"同一天'生日'" 白血病康复女医务人员跨越千里给宝宝送生日礼物

受者信息:小琴,女,29岁,原为急性髓细胞白血病患者

小琴是一位安徽医科大学第二附属医院的医务人员,于2015年发病,因为夫妻均是医务人员,很快就了解到安徽省立医院孙自敏院长做脐血移植有丰富的治疗经验,便到安徽省立医院求医。孙院长为其查询国内各大血库,最终在广东省脐血库为其找到一份配型合适的脐血,并于2016年4月9日移植,成功植入脐血并顺利恢复。巧合的是,这位捐献者的脐血宝宝出生于2015年4月9日,在小琴成功植入脐血的当天,正是这位宝宝一周岁的生日。今天是2017年4月23日,这位脐血宝宝刚满两周岁零十几天,小琴跨越千里来到现场,当面感谢捐献者,并给宝宝送上两周岁的生日礼物。

捐献者信息:捐献产妇张女士,脐血宝宝为男孩,2015年4月9日出生于广州医科大学附属第三医院(原广州市第二人民医院)。

案例七:白血病大男孩获得成功移植

受者信息:小浩,男,合肥肥东人,13岁,原为急性淋巴细胞白血病患者。

2015年,小浩正在读小学,因为不明原因发烧,到医院检查后被确诊为急性淋巴细胞白血病,医生推荐到安徽省立医院治疗。最终于2015年10月5日进行脐血移植。目前恢复良好。小浩今年13岁,身高170cm,体重达到73KG,是大体重患者获得成功移植的例子。在我们这1000多例成功配对的患者当中,有很多大体重患者获得成功移植的案例。

捐献者信息:捐献产妇向女士,脐血宝宝为男孩,2014年5月16日出生在东莞市常平医院。

案例八:书信传情 坎坷残疾妈妈接力传递爱心演绎大爱人生

受者信息:桃桃,女,5岁,急性髓细胞白血病,2017年2月移植。

来自茂名的5岁小女孩桃桃,2岁时被确诊为急性髓系白血病。经过7个月7个疗程的化疗,桃桃的症状缓解并出院。可是好景不长,去年10月底,桃桃又出现了原因不明的持续高烧,再次来到医院检查时发现,白血病复发了。医生表示,化疗已经没什么效果,需要赶紧做造血干细胞移植。桃桃父母通过中华骨髓库配型查询到一份全相合的骨髓,可是联系上捐献者的时候,捐献者临时悔捐了。2016年年底,事情出现转机--桃桃的父母求助广东省脐血库,最终在库里配型查询到一份5/6相合的脐血。这份珍贵的脐血是一位东莞的妈妈在2016年3月捐献的。2017年2月5日上午,广东省脐血库工作人员将这份珍贵的救命血送到广州市妇女儿童医疗中心,经过水浴复温,医生将这份脐血缓缓地输入桃桃体内。移植过程非常顺利,目前小患者已出仓,细胞植入,目前情况尚平稳。

捐献者信息:捐献产妇严女士,东莞人,脐血宝宝为女孩,2016年3月14日出生于东莞市人民医院。

严女士是一名经历三次手术才得以行走的跛脚妈妈,听说自己未满1岁宝宝的脐血能出库救人,一口就答应了。不擅书写的她,还提笔给桃桃写了封鼓励信,用自己的例子鼓励桃桃。希望她恢复健康,也把爱心接力下去。这让收信的桃桃一家很感动,桃桃妈也随即回信感谢这位捐献妈妈。两位妈妈的书信传情,成为一段美丽的故事。

关于脐带血 你最关心的7个问题

1、 脐带血造血干细胞因为细胞数偏低,是否只能治疗儿童,不能治疗成年人?

当然不只是用于治疗儿童,参考"纽约血液中心"(NYBC)的国家脐带血库公布的异基因脐带血造血干细胞移植的参考标准为0.7~10×107/kg。广东省脐血库(公共库)所储存的脐带血平均冻前有核细胞总数已达到14.55×108,理论上可以满足100公斤的患者自体移植使用。如果是自存脐带血应用于自体使用,不存在配型的问题。因此在临床使用时,不会因排异等问题而损耗更多的有核细胞,从而影响移植治疗效果。

以广东省脐带血应用为例,有55%的脐血用于治疗18岁以上的成人患者,其中,有53%的脐血用于治疗50KG以上的患者。2013年3月16日一位体重94KG的白血病患者使用单份脐带血进行成功移植。2016年1月15日,一位体重117KG的急性髓细胞白血病患者使用单份脐带血成功进行治疗。

2、 应该把脐血存储于什么样的医疗机构?

判断储存供应机构是否正规,只要验证以下内容即可:

①可否出具关于干细胞临床应用的准入法规

②可否出具国家卫生计生委(原卫生部)的批文文件(如脐带血必须获得国家卫计委级别审批)

③可否出具省卫生计生委(原卫生厅)颁发的《血站执业许可证》

3、脐血自存费用如何?

广东省脐血库目前自存脐血费用:保管18年的总费用为19800元。

4、 自存脐血,万一无法临床使用,该怎么办?

是否使用脐带血不是脐带血储存机构决定的,医生会根据患者的病况选择是否需要造血干细胞移植。作为脐带血造血干细胞的储存机构,可以保证的是为储户冻存的这份脐带血的质量以及活性可供临床使用。公民自愿存储的脐带血是在孩子自己或是亲属患病时为医生多提供一个治疗方式的选择机会。这是一种健康保障意识的体现。

① 如确因广东省脐带血造血干细胞库的过错造成甲方交付冻存保管的脐带血毁损或灭失,广东省脐带血造血干细胞库承担全部违约责任及赔偿责任的方式为且仅为由广东省脐带血造血干细胞库按储存人已实际支付检测费和保管费的2倍向储存人予以返还。

② 在协议保管期内,如果脐带血所有人本人经具有移植条件的移植医疗机构认定,确需进行脐带血造血干细胞移植治疗时,广东省脐带血造血干细胞库提供储存人所需移植配型基本相合的供体,或承担储存人获取配型基本相合供体所需的费用作为补偿性赔付。本协议的其他权利义务自广东省脐带血造血干细胞库承担违约责任及赔偿责任之日起均予终止。

5、对哪一类产妇不建议存脐带血?如何发现自体基因缺陷?

中国造血干细胞移植之父陆道培院士表示遗传病并不是生下来就有的,人类的干细胞是增殖到一定程度才不正常的,可用自己的脐带血干细胞治疗自身的疾病,临床证明有效;对于遗传性的疾病,也可以作为病危时的过渡,为患者赢得时间来进行后期的治疗,甚至是根治。也就是说,脐带血如果没有遗传致病基因,完全可以用于移植手术治疗;如果不幸存在致病基因,也能派上用场,可以在病情紧急时,进行回输缓解病情,待患者指标稳定后,为下一步的治疗争取时间。

国家卫计委宣传司司长毛群安等专家曾公开表示:"应本着实事求是的原则,客观介绍脐带血的临床作用,在保证公民知情权和选择权的前提下,由'储户'自主选择脐血的储存方式。"

对于脐带血储存,广东省脐血库本着"充分告知、科学宣教"的精神,通过多种途径让产妇"充分知情、深入理解、认真思考、谨慎决策"。为维护产妇的知情权与选择权,依据国家知情同意规定,广东省脐血库派驻咨询人员到医院,对产妇实施告知义务。说明脐带血的意义、用途、相关法规、处置/储存方式的选择、造血干细胞的制备和检测流程、手续的办理指引,采集方法和注意事项等。在既往的运营过程中,广东省脐血库一直秉持"充分告知"的义务,向孕产妇告知脐血科普知识、脐血捐献和自存过程中存在的风险。

如果给孩子存储了脐带血造血干细胞,就为医生多了一个治疗的途径和选择。医生会根据病情的需要以及患者的实际情况制定治疗方案。一旦决定使用自存的脐带血造血干细胞,脐血库会在移植手术前准时到达医院,配合医生的手术。

一般来说只要产妇身体健康,都可以存储脐带血。

遗传病是指完全或部分由遗传因素决定的疾病。有些遗传病需要在遗传因素与环境因素的共同作用才能发病。脐带血保留了个人最原始的遗传信息,其出生后的患有的相关重大疾病,均可通过与该遗传信息进行比对,来推导疾病可能的发病原因,进而明确诊断和治疗。因此,即使有遗传病,自体脐带血也是有保存价值的。

需要特别说明的是,白血病的临床分型很多,白血病并非遗传性疾病。早在2010年,中华造血干细胞移植学会就报道了100例同基因(同卵双胞胎)的造血干细胞移植,其对再生障碍性贫血、白血病都取得了很好的疗效。同基因造血干细胞移植的成功,否定了白血病在出生时就已存在的理论。而同基因造血干细胞移植在本质上与自体脐带血移植是一样的。 2006年,美国第一次报道了自体脐带血移植治疗急性淋巴细胞白血病的成功案例。国内亦有相关的成功实践。

在广东省脐血库,脐血进入冻存阶段之前会做一系列的检测,主要是一些病原微生物的检测,包括乙肝、丙肝、梅毒、艾滋和巨细胞病毒,还有细菌感染的检测等, 另外,考虑到地贫和G6DP缺乏症的高发区,所以广东省脐血库对公共捐献的脐血做了地贫和G6DP两个遗传病的检测,自存脐血做产前筛查。

6、 脐血目前能够治疗哪些疾病?

脐带血,是胎儿娩出断脐后最短时间从脐静脉中采集的血液。经过近三十年来的医学研究发现,脐带血富含造血干细胞,而造血干细胞具有良好的分化增殖能力,可以分化成红细胞、白细胞和血小板等各种细胞,具有重建血液和免疫系统的功能,可用于造血干细胞移植治疗相关疾病,因此储存脐带血本质是储存造血干细胞。目前,造血干细胞的三大来源为骨髓、外周血和脐带血,由于脐带血具备采集方便、对被采集者无伤害、临床应用及时、移植后排斥率低且程度较轻等优势,逐渐被医学界所珍视,而父母们也纷纷意识到脐带血的价值而选择为孩子们保存下来。

在世界范围内,据不完全统计,脐血已经应用于治疗80多种疾病。

在中国原卫生部颁发的《脐带血造血干细胞治疗技术管理规范(试行)》中规定,脐带血造血干细胞治疗技术适应症包括白血病、骨髓增生异常综合症、淋巴瘤、多发性骨髓瘤、重症再生障碍性贫血、重症放射病、骨髓衰竭、血红蛋白病、重症免疫缺陷病、代谢性疾病等10余类。除了治疗血液系统疾病以外,脐带血还可治疗免疫系统、遗传代谢性及先天性疾病等。

7、 脐血储存多年后还可以用于治疗疾病吗?

理论上,脐带血造血干细胞在零下196℃的液氮中可以永久保存。

国际权威血液学杂志《Blood》(《血液》)曾在2011年5月发表报道,纽约脐血库的研究人员用冻存了21-23.5年的脐血进行检测,取得80%-100%的复苏活性,细胞呈现维持高度的增殖和分化能力。

实际应用也证明,脐带血造血干细胞是可以长期保存的。

2015年3月,广东省脐血库一份冻存了15年的脐血复苏后活性达到94.2%,成功救治了一个11岁白血病女孩,目前恢复情况良好。

截至2017年4月22日,广东省脐血库已经提供临床应用的1043份脐带血造血干细胞中,冻存年限超过10年的有58份,平均细胞复苏活性达86.95%。

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(责任编辑:张晓萌 )

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