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肝豆状核变性
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世界罕见病日|阿里健康首次披露公益找药平台寻药数据

2018年02月28日      家庭医生在线

“我弟弟是一名罕见病(肝豆状核变性)患者,需要终身服药,这个药是主要的排铜药,非常难买。”“寻求治疗帕金森的一种贴剂,在中国做临床实验时母亲用的很好,后来没能在中国上市,断了药非常痛苦!希望能找到!谢谢!”…这些都是罕见病人及其家属留在阿里健康寻药平台“找药队长”人工寻药服务区上的留言,这些留言背后隐藏着一段段艰辛的找药经历。

2月28日正值世界罕见病日,阿里健康首次披露了去年7月上线的公益找药产品——找药队长的寻药数据。据统计,在找药平台人工寻药需求中,对罕见病类的寻药需求达6.0%(我国罕见病病人占总人口的1.2%)。

去年7月26日,阿里健康倡议成立“全球找药联盟”,联手公益组织、医疗机构、药品厂商,为急需药品的患者提供在线实时查询药品信息的公益产品——找药队长,以期最终实现“让天下没有难找的药”的目标。2017年8月,全球找药联盟项目入选国家卫计委医政医管局和人民网共同主办的“会战2020?人民健康公益行动计划”人民健康公益平台扶贫案例库。

阿里健康披露的“找药队长”寻药数据显示,截止到今年1月底,有160多万人在平台找药,其中77.2%的药品通过用户自主搜索找到。搜索找药排名前32的药品中,约30%为罕见病、重症疾病、感染性疾病的寻药需求。易瑞沙格列卫、吉非替尼、多吉美等治疗各类肿瘤的药品,以及人血白蛋白注射液、鱼精蛋白、替诺福韦、益普赛、索非布韦等“难找”的特殊药品均在列。

目前,由于数据库对接的局限,一些特殊、难找的药品通过搜索暂时不能找到。为更好满足找药的需求,“找药队长”增加了人工客服找药服务功能,通过建立与各大药品供应商的联系,把用户的需求与药品供应方联系起来。用户可以留言,进行人工渠道找药,找药客服会尽快回找药的结果。自平台上线至今,已有约52%的人工找药需求得到满足,88.9%的用户在48小时内得到了确定回复。

稀缺药为何稀缺?从“找药队长”的寻药需求数据中可以看出,罕见病人需求量最大的稀缺药(TOP3)之所以难寻,都有较为客观的原因:

第一种原因:一些罕见病患者所需要的海外药品尚未在国内上市,没有渠道购买。

第二种原因:制药原材料短缺等复杂的市场原因导致。例如维A酸片这类治疗急性早幼粒细胞白血病(罕见病)的药品就属于这类的典型。

此外,因为部分药品为新药,药价较高,消费者希望通过找药平台这样的网络渠道有一个比价,以寻找最实惠的渠道进行购买。

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(责任编辑:张晓萌 )

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