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血友病
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多方助力血友病患者实现“百般保护,随心而动”

2018年04月16日      家庭医生在线

——夏尔中国血友病患者健康教育项目在南方医院正式启动

2018年4月15日,广州——在第28个世界血友病日来临之际,由《健康报》社主办、夏尔中国支持的“百般保护,随心而动”——夏尔中国血友病患者健康教育项目(以下简称“项目”)在南方医科大学南方医院正式启动。《健康报》社领导,南方医院副院长吴汉森教授、血液内科副主任孙竞教授、儿科副主任冯晓勤教授,广州市慈善会项目部长李贞女士及夏尔中国患者服务部负责人管珊珊女士等出席启动仪式。

南方医院全国首站启动仪式


2018年世界血友病日的主题是“分享知识,让我们变得更强”。为在全国范围内分享血友病规范化预防治疗理念,《健康报》社携手全球罕见病领域的领航者夏尔中国共同启动项目,在上海、厦门、郑州、济南、深圳、成都、武汉、杭州、南京、哈尔滨、徐州等全国30多个城市近40家医院举办患教、义诊活动;同期发布全国首部针对血友病患者关节健康的“血友YOYO关节操”,邀请全国专家倾情演绎,为患者传递美好祝愿。项目还特别关注儿童患者,希望通过寓教于乐的方式,解读首选重组人凝血因子VIII进行的预防治疗,并在疾病自我规范管理的基础上定期随访,避免因关节损伤而致残,助力患者随心而动,为患者的每一段旅程保驾护航。

《健康报》社相关负责人表示:“构建健康中国新蓝图,是凝聚政府、社会和人民群众的共同理想,也是我们启动这个项目的初衷。过去5年来,罕见病特别是血友病领域得到了社会的广泛关注,但可持续性的先进治疗理念的传播仍然任重而道远。关注血友病患者健康,特别注重规范化预防治疗,将关口前移的同时关注患者生命全周期、健康全过程,才能让所有血友病患者也获得更加美好的未来。”

关节保护,未来可期:规范化预防治疗是基础

南方医科大学南方医院是此次项目的全国首发站,吸引了当地450多位患者及家属参加。活动当日,主办方开设血友病疾病知识主题馆,为患者及家属展示关节保护方法和正确的疾病自我管理;用卡通形象——血友病男孩“康康”和象征凝血因子VIII的“小八”激励患儿不惧疾病、勇敢接受治疗;开设关节保护诊治体验区,解密肌骨超声如何在关节保护中发挥作用,并邀请肌骨超声专家、康理疗师和护士等专业人士现场指导,帮助患者深刻认识到血友病关节保护、规范化预防治疗和康复治疗的重要性。

主题馆及关节保护诊治体验区


广东省在普及血友病规范化预防治疗的理念上一直走在全国前列,南方医科大学南方医院更是最佳实践阵地。近年来,南方医院双管齐下,率先开展一系列创新模式,一方面,依托地方政府、慈善组织和企业合作的“百因止——南方医院一站式结算项目”,减轻患者经济负担,奠定治疗基础;另一方面,建立以患者预后为导向的个体化治疗中心(OBIT Center),加速推动与国际最新疗法接轨。


孙竞教授

“广东省的系列创新举措让我们有了强有力后盾,目前以我院治疗为代表的广州市血友病治疗状况都非常积极。”南方医院血液内科副主任孙竞教授表示,“普及规范化预防治疗理念是基础,它可以有效避免致残,特别是对于成人患者来说,同步进行规范化预防治疗和OBIT康复治疗,尽早帮助他们从轮椅上站起来。”

儿科副主任冯晓勤教授也表示:“儿童是血友病治疗的黄金期,推动儿童血友病患者尽早诊断,接受规范化预防治疗,可有效预防在儿童成长关键期发生关节病变,为今后的治疗奠定良好的基础,确保患儿身心健康成长。”


冯晓勤教授

随心而动,不再是梦:血友YOYO关节操发布

活动现场还发布了全国首部“血友YOYO关节操”,借此呼吁公众提高疾病认知——血友病只要及时正确治疗,也一样可以随心而动。“血友YOYO关节操”由杨仁池和胡群主编的患教手册改编,并特邀杨仁池教授与山东省血友病诊疗中心主任张心声教授、南方医科大学南方医院血液科主任医师孙竞教授、武汉华中科技大学附属同济医院儿童血液病科主任胡群教授一起,亲情演绎,助力广大血友病患者早日圆梦。

“这套操的初衷是帮助血友病患者特别是孩子们重视运动,因为适量运动可以增加肌肉力量,从而保护关节,减少出血可能性。除了预防性的保健操,也希望它是一套康复治疗操。患者一旦出血必须找医生,但后续的康复治疗也必须跟上,作为很好的治疗补充。”杨仁池教授表示。

志愿者表演“血友YOYO关节操”


据统计,我国约有血友病患者13.6万,大多数患者的主要治疗方式是按需治疗而非规范化预防治疗。有研究表明,80%左右的血友病患者在3至6岁时开始出现关节出血,12岁以上的患者几乎都有关节损伤。许多儿童血友病患者都因在成长关键期出现关节病变而引发了不可逆性的关节残疾,导致想动却不敢动、不能动,给患者及家庭都产生了巨大的心理负担。

2017年12月,具有里程碑意义的《血友病治疗指南:亚太专家共识》(以下简称《共识》)(Principles of Haemophilia Care: the Asia-Pacific Perspective)发布。杨仁池作为中国专家代表参与《共识》编撰,深刻理解进一步加速中国血友病与国际诊疗接轨,对中国未来血友病发展具有积极意义。

《共识》指出,就亚太地区而言,规范化预防治疗在日本、韩国、香港、台湾等国家和地区都已非常普及,相较于按需治疗,它具有非常明显的临床优势,因此推荐作为血友病长期替代性治疗的唯一解决方案。

规范化预防治疗需要一套完整的治疗方案和政策与之匹配,也需要多学科的紧密协作与配合。在保证凝血因子浓度、定期关节评估和随访的基础上,根据病情进行多学科治疗。未来血友病的治疗方向,则是以患者预后为导向的个体化治疗,根据药代动力学为每一位患者提供个体化精准治疗,调节个体治疗凝血因子的剂量、浓度和频率,有效避免未得到充分治疗或治疗过度的情况。

康复治疗,刻不容缓:上海市儿童医院起示范带头作用

作为此次全国健康教育项目的示范医院,上海市儿童医院也同期举办了主题患教活动,重点关注血友病康复治疗,邀请医院及兄弟省份医院的康复专家一起,为血友病患儿和家长普及康复治疗知识,分享如何通过康复理疗可以重新站起来。

长期以来,上海高度重视血友病医疗服务工作,逐步完善上海血友病诊疗体系、病例信息管理制度,不断提升血友病医疗服务能力,加强血友病健康教育工作。

上海市卫计委医政医管处领导给予了高度肯定:“本次项目既契合了今年世界血友病日的主题,也符合我市提出的加强血友病健康教育的要求。儿童是治疗血友病的关键期,希望市儿童医院继续发挥儿童专科医院的优势,在儿童血友病诊疗工作中进一步发挥好引领、示范效应,携手夏尔等爱心企业将我市儿童血友病诊疗工作提升至一个新台阶。”

五年之行,百般保护:夏尔为患者的每一段旅程保驾护航

夏尔作为罕见病领域的全球领航者,凭借在出血性疾病领域70多年悠久传承,开创了全球众多首创。从1939年首个长期储血容器4问世,到如今辅助医生制定个性化治疗决策的软件5上市,夏尔从未停止前进的步伐。今年是夏尔第三代全长链重组人凝血因子VIII上市5周年。在中国,夏尔经过5年的不断探索,走出了一条具有中国特色抗击血友之路。

夏尔中国长期致力推动完善罕见病病例信息管理,自2010年起支持中国“血友病分级诊疗系统建设”项目,完善患者信息登记管理,注册患者数从初期2000名到2017年增加至1.5万名。为帮助贫困血友病患者减轻治疗经济负担,夏尔中国与中华慈善总会、中国初级卫生保健基金等慈善组织建立长期合作,开展血友病患者援助项目,截止2017年,项目已覆盖60多个城市,帮助1100多名患者。

夏尔中国还支持中国儿童青少年基金会举办血友病儿童主题夏令营活动,通过专业心理团队、儿童疾病科普读物、小小合唱团等寓教于乐的形式,帮助血友病儿童和家长在轻松的氛围中建立正确的疾病认知,树立自信;联合有爱有未来和北京血友之家,通过“Run for Love为爱而走慈善健走大会”呼吁更多公众关注血友病患者。

夏尔亚太区负责人及代理中国区总经理方思璞先生(Peter Fang)表示:“夏尔非常荣幸能携手各方匠心打造血友病患者健康教育项目,进一步提升中国血友病患者对优质医疗的可及性。夏尔在血友病领域有着深厚的积淀传承,中国一直是夏尔亚太的战略重点,我们始终致力于通过早诊断、及时治疗和提高优质医疗的可及性,为中国血友病患者提升诊疗标准。在过去的五年中,夏尔在助力中国血友病患者实现‘零出血’的道路上取得了诸多成就。在未来,我们将加速把夏尔全球丰富的创新产品线带入中国,引领个体化精准治疗理念,以期为每一位血友病患者的生命质量带来改变。”

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(责任编辑:科闻 )

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