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脊柱裂
挂号科室:神经外科 同类疾病:脊柱裂短颈畸形骨干性续连症先天性髋内翻多发性骨骺发育不良症

“扶娃”基金正式成立 梅沃中心助力生命第二次绽放

2018年04月29日  来源:美通社    转载

2018年4月28日,由上海长征医院史建刚教授、上海梅沃医学中心(简称梅沃中心)与上海市残疾人福利基金会共同发起的“扶娃”基金在中国医药教育协会骨科专业委员会第二届学术年会上隆重举行启动仪式。

脊柱裂防治工作者代表范肇鹏老师、白建华老师,患者代表张思佳小天使、中国医药教育协会黄正明教授、上海长征医院骨科医院贾连顺教授、北京大学第三医院骨科主任刘忠军教授,中国肢残人协会主席、上海市残疾人福利基金会徐凤建理事长、中国医药教育协会专业委会主任委员蔡教授、中国科学出版社上海分社潘志坚董事长、上海长征医院史建刚教授、梅沃中心总经理王同林先生,上海医学会骨科专业委会主任委员、上海华山医院骨科主任姜建元教授、上海市第六人民医院骨科主任柴益明教授、上海长征医院护理部彭飞主任共同见证扶娃”基金的成立。

由史建刚教授牵头成立的“扶娃”基金是为遭受脊髓栓系综合征、脊柱裂疾病侵袭的患儿提供公益救助的专项公益基金,旨在切实帮助广大脊柱疾病患者尤其是经济困难患者第一时间得到最好的救治,助力每一个生命二次精彩绽放。

史建刚教授在采访中提到脊髓栓系综合征、脊柱裂病因尚不清楚,该类疾病最显著的特点是患者从一出生后背就可出现隆突,进而导致下肢及大小便功能障碍。这意味着孩子从0岁开始就要遭受大小便失禁的病痛折磨。据统计目前我国有近四百万此类患者,且以每年8万人速度递增,其中大部分是婴幼儿和青少年。但是目前该类疾病的治疗现状不容乐观,经调查发现存在着这样一个庞大的群体:由于长期患病经济困难或专家、技术资源匮乏等而得不到治疗或治疗不及时,最终沦为 “轮椅人”和“被遗忘的角落”,更痛苦的是每天在疾病和贫困的绝望中挣扎的无力感......

脊髓栓系综合征、脊柱裂疾病的治疗技术难题已取得里程碑式的成果。史建刚教授表示通过均匀缩短脊椎的长度,达到对受栓系的神经组织直接的轴性减压,这一治疗思路取得了显著的临床效果。接下来将带领团队重点探究该类疾病的发病病因,并在此基础上探寻疾病的预防方法,使“甩开尿袋子计划”再获突破性进展。

对于深受脊髓栓系综合征、脊柱裂疾病煎熬的孩子,只要在合适的时机,得到正规、权威的治疗和健康管理,很多是可以极大改善疾病症状,重获行走能力。这也正是基金取名“扶娃”的寓意所在,希望通过基金救助和广大爱心人士的共同努力,让更多出身贫困家庭的患儿得到良好的治疗,能够和正常的孩子一样学习、生活,成为有用之才。

扶娃”基金的救助对象,主要有两类:一是在上海长征医院脊柱二科及梅沃中心旗下的医疗中心行进行手术治疗的脊柱脊髓发育性疾病,并且年龄不超过15岁的特困患儿;针对这类患者会以现金捐赠或手术费减免形式进行资助。第二类就是在上海长征医院脊柱二科以及梅沃中心旗下的医疗中心,参加脊髓栓系综合征患者大型流行病学调查及基础医学研究的患者,患者年龄不限,通过报销往返路费及部分检查费用的形式进行资助,具体方案与金额根据治疗及检查方案来定。

所有符合条件的患者可由患者本人或患者的法定监护人填报申请资料并由“扶娃”基金办公室进行审核。

作为“扶娃”基金发起人之一的梅沃中心自成立以来,始终将公益置于企业发展战略高度,积极参与社会公益活动与慈善事业,切实承担起回馈社会的企业公民责任。未来,希望通过更多的公益活动,使医疗服务触及到每一个有需要的人,让更多的人享受到优质医疗服务。

(责任编辑:家庭医生在线 )

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文章关键词: 大小便失禁 残疾人 脊柱疾病

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