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“新肝宝贝”过六一! 专家:先天性胆道闭锁并非绝症

2018年05月31日    作者:许赫赫  家庭医生在线

每个孩子都是妈妈经过十月怀胎辛苦孕育,都是妈妈手心里的宝贝,从孩子降生在妈妈身边的那一刻起,不管遇到任何问题,妈妈都会做孩子最坚强的后盾,避风的港湾。小患儿六六的妈妈在家庭医生在线编辑眼里,就是这样坚强母爱的化身。

曾经的“小黄人” 现在的“新肝宝贝”

5月31日,在中山大学附属第三医院萝岗院区小礼堂,一场由中山三院医护人员为肝移植儿童精心准备的“六一儿童节”联谊会隆重举行,六六妈妈受邀分享了她的经历:从发现六六患病,先后数次大大小小的治疗,经历过迷茫与绝望,坚持到如今,六六小朋友焕发新生……一路走来十分艰辛。


六六妈妈分享心路历程


中山三院戎利民院长给孩子们赠送六一礼物


切蛋糕

六六出生后37天的肤色像小黄人一样乌棕发亮,到医院检查确诊为胆道闭锁。葛西(肝门和空肠吻合手术)术后,并没有解决六六的问题,很快的,肝硬化、胃底食道静脉曲张等更为严重症状出现了,六六也渐渐骨瘦如柴。这时,唯一的救治六六的办法就是肝脏移植手术。“没有什么事情比失去六六更加可怕!意志坚定的六六妈妈果断地决定为六六捐肝。手术很顺利,术后数月的六六,此刻与普通儿童一样,快乐调皮地成长着。

胆道闭锁肝移植术后可正常发育与妊娠

据了解,中山三院肝移植中心早在2000年初即开始儿童肝移植方面研究。“中心目前儿童肝移植术后最长存活至今15年,目前这个术后最长生存记录的孩子正在上大学。肝移植患者虽然长期服用抗免疫药物,但并不影响病人成年后的妊娠和生育。中山大学附属第三医院肝脏外科、器官移植病区主任杨杨教授介绍,该中心已经有几十名病人生育,“生下来的孩子都很健康。”

目前先天性胆道闭锁的治疗方法有葛西手术、肝移植手术等。大部分患儿进行葛西手术后效果并不理想,需要进行肝移植手术,目前常见的有活体肝移植、劈离肝移植等方式。

据了解,中山三院肝移植中心在儿童肝移植方面走在前列,例如完成了国内首例儿童供肝劈离式肝移植、国内最小年龄(25天)供肝肝移植、华南首例跨血型儿童亲体肝移植等。“中心建立了儿童终末期肝胆疾病的多学科诊疗体系,为肝移植术前、术后的患儿提供了规范的一体化治疗。”杨杨教授介绍道。

不少家长因不了解胆道闭锁的治疗方式,或惧怕高昂的移植费用,而放弃对孩子的治疗,对于农村家庭来讲,手术以及一系列的治疗费用确实是天文数字。“整个治疗费用下来,大概需要10-20万左右。此外,在过往,华南地区许多胆道闭锁的患儿会直接考虑去北京等地区的医院治疗,这无形中加重了诸如交通、住宿、误工等经济负担。”杨杨教授感叹。

当日,联合医院、社会多方善心救助力量的“胆道闭锁贫困儿童救助计划启动”。杨杨教授指出,“计划”将通过医院、社会等各方爱心力量来共同帮扶贫困儿童家庭。

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(责任编辑:庄闲婷 通讯员:江澜 杨攀)

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